Взрослые не нужны: государство бросает больных — пациенты с муковисцидозом остаются без помощи

Человек с тяжёлым генетическим заболеванием всю жизнь получает поддержку от государства, но в день 18-летия эта помощь просто исчезает. Именно так сегодня происходит с пациентами с муковисцидозом в большинстве регионов России. Об этом сообщили Известия.

После совершеннолетия люди остаются один на один с болезнью. Лечебное питание, которое жизненно необходимо для поддержания веса и функций лёгких, теперь получают только в трёх регионах — Москве, Татарстане и Калининградской области. В остальных субъектах пациентам приходится самим искать деньги на смеси, которые стоят до 300 тысяч рублей в месяц.

С лекарствами ситуация не лучше. Многие взрослые годами ждут таргетную терапию, которая реально помогает бороться с причиной болезни. Некоторым приходится через суд доказывать право на лечение. А после 18 лет поддержка прекращается. При этом болезнь никуда не девается, состояние может ухудшаться.

Эксперты давно говорят о необходимости федеральной программы для взрослых пациентов, но пока ситуация не меняется. Людям приходится самостоятельно справляться со своим заболеванием.

Ранее мы назвали 3 запаха, которые могут сигнализировать об онкологии.